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  • 当年轻人站在存亡路口

    本文来自微信民众号:清华大学清爽时报(ID:qingxintimes),作者:林希颖、邱雨诺,责编:戎渐歆,题图来自受访者

    北京协和病院里弥漫着的消毒水气味,对小李(假名)来讲,是再熟习不过的滋味了。

    2020年9月,在完毕了美国匹兹堡大学的进修后,就读于清华大学医学试验班的小李回到了北京。学医五年,她穿过白大褂、举过手术刀,一口气处置惩罚过181支HIV感染者的血清样品,循序渐进地规划着本身妄想的将来——在协和病院练习三年、毕业、考取执业医师资历证,究竟成为一名治病救人的“白衣天使”。

    但是,天主却给这位年青女孩下了一张名为“M0型急性髓系白血病”的“判决书”。

    确诊后三天,小李以“病人”如许一个生疏的身份,成为了协和病院的长住户。一场冗长的生命拉锯战,就如许逐渐入手下手了。

    摆在面前的诊断书

    求学时的小李,曾有很长一段时刻不敢谛视试验动物们的眼睛。“我偶然甚至会梦见它们。”小李说,“在它们的眼里,我看到了质疑,质疑我们凭什么决议它们的存亡,凭什么让它们禁受本不必禁受的痛楚。”

    但这一次,她须要面对的是处在生命边沿的本身。

    9月18日确诊M0型急性髓系白血病那天,北医三院的第一通电话打给了小李的父母。

    急性髓系白血病,是一种稀有的恶性肿瘤疾病。由于骨髓内的造血干细胞发作癌变、非常增生,患者的造血功用会遭到严峻抑止。一般血细胞数目的下落,伴随着血虚、出血、发烧、感染等并病发症,若没法获得实时治疗,患者极大概会在短时刻内面对严峻的生命风险。

    全无预防的父母,第一反应是“病院查错了”,转念又以为只是女儿“近来过于劳顿,才让数值显得不那末悦目”。

    小李晓得,父母只是不愿意将本身与“白血病”这个严酷的词语联络起来。确诊的音讯一会儿在亲朋好友间流传开来,震动、怅惘之余,有很多人试图诘问小李的病因。“怎么会倏忽得这个病?是由于之前打仗过什么东西吗?没道理呀,是否是误诊了啊?那段时刻我听了很多如许的话。”小李回想说,“但现代医学里大部分病都是找不到病因的。基因突变嘛,一个随机事宜罢了。”

    9月的确诊,在小李看来,与其说是全无征象的灾害,更像是已有预警的“运气宣判”。两年前,她曾在病院查出血小板削减,被诊断为MDS不除外(注:MDS,骨髓非常增生综合征;不除外,医学术语,可理解为“不消除”)。由于没有临床病症,她被示知临时无需接收治疗,但今后要每隔三个月检测血常规,时刻监控病情生长。

    “当时大夫说,纵然会病发,或许也在五到十年后。我当时想,这些时刻充足做好充足的心理预备。”小李笑道,“谁晓得本来只要两年。”

    当年轻人站在存亡路口插图

    入院那天,小李在协和宿舍门口照了张相

    图片来自受访者

    生命里的风险或许会“好心”地发出前兆,但有些时刻,生与死的界线会在毫无征象间变得模糊不清。

    大一下学期,小山(假名)在藏书楼里与死神擦肩而过。那是他十九年以来“离殒命近来的一夜”。

    晚上七点,正在文科藏书楼预备第二天教室展现的小山遽然觉得胸口传来一阵猛烈的痛苦伤心和压迫感,呼吸也变得难题了起来。七手八脚的他,尝试替换身材姿态,但是痛苦伤心和窒息的病症并没有获得涓滴减缓。

    “有无同砚在文图,我出了一点状态须要协助。”由于畏惧过于冒昧的要求会打搅或吓到别人,小山趴在桌上,用手机发出了这条屏障父母的朋侪圈。

    委宛的说话没有引发注重,可愈来愈难题的呼吸,究竟让小山以为事变没那末简朴。他删掉了前一条朋侪圈,重新发道:“我在文图觉得身材不太惬意,有无同砚能来帮一下忙?”

    几分钟后,他的辅导员和一名高中同砚看到音讯,敏捷赶到藏书楼,帮小山呼叫了120。

    “我厥后才意想到那种觉得多是气胸。”小山预先回想道,“呼吸变得很急促,有点像跑步时喘不上气,但绝不是大口喘着粗气,而是基本吸不进气,彷佛胸部已被填满了。”

    二十多分钟后,救护车赶来。那是小山十九岁以来第一次坐救护车,他疼得凶猛,但一向没有哭,只是用力咬着牙,用手掐着胳膊来疏散注重力。抵达北医三院后,他被确诊为自觉性气胸。

    自觉性气胸是一种稀有的胸部急症,在没有外源性要素和基本疾病下,肺脏自行碎裂,形成胸腔内气体蕴蓄,患者呼吸难题。这类急症,每每在不经意间出如今瘦瘦高高的男性青年身上。  

    当年轻人站在存亡路口插图1

    当时小山的胸片

    图片来自受访者

    大夫看了胸片后庄重指出,胸腔里有显著的积液,极多是血;而假如是血,状态就相称危险,必需当晚马上举行手术。

    22岁的她,与19岁的他,就如许被单独推到了生与死的路口前。

    一夜间长大

    一场无声的战役打响了。

    小山一边接收插胸管引流,合营大夫检测积液的性子,一边给远在一千公里外的父母打电话。当时已经是深夜十点,无论是乘坐飞机或火车,他们最早也要第二天清晨才赶到北京。

    “这或许是我从小到大,除诞生剖腹产外阅历的第一场手术吧,完整不晓得躺在手术台是什么模样。”他问大夫,这个手术是否是全麻,获得肯定复兴的霎时,他感到了短暂的心安。“但转念一想,也有点忧郁本身睡上这一觉还能不能醒来。”他说。

    引流证实积液是血,大夫斩钉截铁,决议立马部署手术。小山的监护人都不在场,没有谁能为他签术前同意书。值班大夫拿过小山的手机,通知电话另一头焦灼的父母:“他不是已满19岁了吗,手术能够本身具名了。”

    “出院后我回想起这句话,越想越以为心伤,或许这就是一种长大自力的标志和价值吧。”小山说。

    凌晨一点五十二分,被痛苦伤心和困意折腾了一宿的小山麻痹地躺在病床上,被医护人员推进了手术室消毒区。六个小时,从书桌到病房,不测来得毫无征象,而父母远在一千公里之外,他不得不与存亡孤军奋战。谁人“硝烟弥漫”的夜晚,留给他的末了印象,就是天花板上分秒不断的时钟。

    再次醒来已经是清晨五六点,他睁开眼睛,模糊中看到阴霾的病房里点着小医护灯,右手上连着吊瓶。

    “我当时以为,本身还能活在这个世界上,真的太荣幸了。”小山说。

    当年轻人站在存亡路口插图2

    小山拍下的北医三院

    图片来自受访者

    小李病情的确诊虽然不像小山那样猝不及防,但凶险的白血病,随时大概向谁也没法预感的方向生长。

    对小李来讲,安然接收病情、主动合营治疗,是面对白血病的燃眉之急。抚慰父母后,她主动给北医三院回了电话。电话里,她反过来慰藉病院的大夫姐姐:“你不必忧郁我承受不住,没事的,我是个很顽固的人。”

    她打电话联络病院床位,处理种种手续,冷静地像是在处置惩罚另一个人的事。直到完毕了末了一通电话,她遽然以为本身身上某个庞大的包袱究竟被卸了下来。被锐意压抑的心境迟缓回温,小李逐渐意想到,本来“本身是有些伤心的”。

    “我实际上是个挺怕疼的人,以后的治疗里,肯定有一段痛楚又冗长的时刻。”她又想起了父母,“我还很忧郁我爸妈会承受不了我抱病这件事,尤其是我妈妈。我是他们唯一的女儿,我妈妈又是迥殊小女人的那种,一向被我爸庇护得很好,没有阅历过什么风波。”

    她还想到远在大洋彼岸的男朋侪,本年春季,他们刚刚在美国的香槟法院完成了一个小小的领证典礼。“我好怕我万一没挺过去的话,他该怎么办。”

    她在宿舍里大哭起来,眼泪鼻涕浸湿了一小包抽纸。

    当年轻人站在存亡路口插图3

    小李和男朋侪在美国的香槟法院

    图片来自受访者

    9月30日,第一期化疗的末了一支化疗针,在北京协和病院推入了小李的体内。今后半个多月,她体内的坏细胞会在药物的作用下逐步死去,但随之而来的副作用,会让一般事情的血细胞数目降到越发风险的程度。

    “这是一场谁也不晓得效果的博弈。”小李在个人民众号里如许写道,“但我毕竟被荣幸女神眷顾了这么多年,如今她肯定不舍得拍拍屁股走人吧。”

    乞助与施助

    “荣幸女神”重新站回了小李的身旁。

    为了帮助处理经济上的难题,小李的朋侪们在她的民众号上写了一篇捐献推送。短短的一夜时刻里,她收到了90余万的捐钱,和多到来不及复兴的留言私信。

    “我如今也是一个10万+博主了。”她奚弄说。

    10月9日,处在一期化疗视察期的小李,剃掉了陪同她二十余年的长发。她在朋侪圈和民众号分享了本身光头的照片,案牍里写道:“我可真帅气!”

    照片发出后,民众号的一名关注者发来私信,向她引荐了“青丝行为”项目,通知小李能够经由过程这家公益构造,为本身请求一顶由志愿者捐发制成、特地捐赠给因癌症等重症化疗患者的爱心假发。

    10月21日,小李的爱心假发来到了协和血液科病房。她戴着一顶极新的红发到病房外转了一圈,连护士姐姐都纷纭来抚摩她的“新发型”。

    “我以为我成了人群中最闪亮的核心。”她说。

    当年轻人站在存亡路口插图4

    小李朋侪们为她写的募款推送

    面对“冷冰冰”的癌症,并不是所有人都邑荣幸地获得来自别人的“暖和”。但2005年毕业于清华大学生物系的李治中,决议成为向面对生命逆境者通报温度的那一个人。

    大四那年,李治中从父亲口中得知母亲得了乳腺癌,一侧的乳房已被切除。当时的他,正意得志满地计划着出国留学,在干细胞生物学方向继承进修。

    父亲的一通电话,径直打断了他还没有入手下手的科研探究之路。寒假赶回故乡的他,见到了正在化疗的母亲,而身为生物学专业研讨者,他竟然看不懂母亲的诊断报告,也对“癌症究竟可否治愈”这一话题全无相识。恐惊包围了他。

    荣幸的是,乐观的母亲一向保持着愿望和猛烈的求生意志,与癌症顽固奋斗。“厥后她竟然治愈了,身材也很好。我这才意想到,哪怕是像癌症如许恐怖的诊断,也不肯定就代表绝症。”李治中说。

    历经变故的他今后调整了研讨方向,转而攻读癌症生物学。2013年,在美国获得博士学位并进入药企事情的他,入手下手用“菠萝”的笔名,在收集上写起了癌症相干的科普文章。2015年,他和一批志愿者竖立了中国第一个儿童癌症信息网“向日葵儿童”。在网站上,他和同舟共济的朋侪们,一同翻译儿童肿瘤范畴的前沿研讨,竖立稀有儿童肿瘤的病友群,举行线上讲座,试图打破儿童患者家长与与专业医学学问间的信息不对称。

    当年轻人站在存亡路口插图5

    李治中在TED x 昆山杜克大学大会上分享儿童癌症公益

    图片来自受访者

    2018年大年初一,李治中告退返国,成为了一名专职的儿童癌症公益人与科普作家。他担负深圳市拾玉儿童公益基金会的秘书长,基金会第一个项目就是连续“向日葵儿童”。这个由全职运营、志愿者自觉支撑的项目,正式成为了“中国第一个专注儿童癌症群体,勤奋用科学转变患者运气的公益团队”。

    与此同时,他一向对峙着读博时期养成的习气,在社交收集上创作科普文章,与癌症的流言“死磕究竟”。

    得了白血病反正就是个死?小苏打能饿死癌细胞吗?大夫抱病后为什么摒弃化疗?为癌症“辟谣”的七年里,李治中逐渐发明,有太多普通人与他昔时一样,猝不及防、毫无预备地面对存亡挑选。该不该示知病情,该不该对峙化疗,该不该迁就,可不能够摒弃……每个挑选都关乎生命,但缺少充足的学问和外界协助,他们没法战胜私见、消弭误会,只能心胸戚戚地做出决议,再茫茫然然地接收运气的答案。

    当年轻人站在存亡路口插图6

    李治中创作的癌症科普书本

    2019年起,已经是着名科普作家的他,入手下手在清华大学、电子科技大学等高校开设 “癌症与社会”的选修课,体系性地为大学生引见癌症相干的生物学学问与人文伦理思索,提高生命教诲。

    当年轻人站在存亡路口插图7

    李治中在“癌症与社会”一课上

    图片来自受访者

    教室上,他从癌症的汗青讲起,解读癌症的生物学基本,议论癌症治疗的“三板斧”——手术、化疗和放疗,也请来“向日葵儿童”公益的团队,与人人分享他们在公益道路上,碰到的人世故事。在这堂课上,年青的大学生们思索起了这些生疏却关乎每个人的问题:癌症、生命与殒命。

    “在存亡上,回避不是处理问题的方法,我们须要更多的面对和思索。在真正碰到这些问题之前,假如能有一些预备的话,我们或许会处置惩罚地更好。”李治中说。拿起纸笔、走上讲台,癌症科普与生命教诲,成为了他匹敌殒命恐惊与误会的壮大兵器。

    守候生命的答案

    生疏人的仗义疏财,像李治中这些公益人的相助,愈发点燃了小李的求生志愿,她入手下手寻觅生命的另一种大概。

    化疗视察时期,药物作用使小李的血细胞数目频频降到了相对风险的程度。但由于疫情时期无偿献血的人数大大下落,病房里一向处于血荒的状态,只要血常规搜检里划定数值低于肯定目标的患者,才有资历请求输血。

    在胳膊肘被针眼扎出大片淤青的同时,小李关注起了中国无偿献血轨制的问题。在两平米大的病床上,她借助收集研讨献血轨制的汗青生长,约请朋侪配合议论处理局限性的大概。

    “今天在知乎上看了无偿献血和相助献血轨制的议论,至今另有很多问题难以处理,很多人由于种种缘由对无偿献血比较抵牾,内心有些堵。但和小刘聊了聊,心境又愉快了些。”她在日志里纪录下本身的心境。

    当年轻人站在存亡路口插图8

    小李在输血

    图片来自受访者

    10月22日,小李近邻床的阿姨完毕了一期化疗顺遂出院。小李与阿姨相互打气:“人人都好好对峙下去!早日脱白(离开白血病)!”“人人都是脱贫脱单,到了我们这,却是变成了脱白。”李妈妈说,人人笑作一团。

    每一天,在十几平米的病房里,小李勤奋把她的生活过得绘声绘色。

    朋侪给她送来几米的绘本,她坐在洁白的病床上,一页一页地看。

    “有些故事表面上看,有些阴霾有些丧。但我能够感遭到作者对生活的酷爱,那些故事,本质上都是治愈的。”

    她最喜好的一个故事叫《玉轮忘记了》。一个坠落人世的玉轮,与一名孤寂的男孩相依。1999年几米创作了这个绘本,据载是他的一个朋侪到北京开会时患脑溢血倏忽作古,留下老婆和孩子,几米为了慰藉他们,画了如许一个故事。玉轮究竟要回到天上,男孩究竟也要单独一人英勇地长大。但他们的故事,却像玉轮的光一样,照亮了世界上的另一个女孩。

    当年轻人站在存亡路口插图9

    几米绘本《玉轮忘记了》

    被扎疼了的左手手背静脉和插进去体内的PICC管,让小李有些难以入眠。但入眠后的她,却做了很高兴的梦。她梦到本身跟好久未见的朋侪们,一同去买了很多漂漂亮亮的衣服回家;梦见和男朋侪一同去快餐店用饭,想吃的套餐卖完了,两个人坐在一同挖空心思想该吃什么。

    “在梦里,小李忘记了本身是个病人,也觉得不到任何的痛苦伤心。梦里不知身是客,一晌贪欢。”她在日志里写道。

    但梦究竟要醒来,英勇的女孩也要和她的玉轮挥别,单独面对生命里的每一段阵痛。

    本文来自微信民众号:清华大学清爽时报(ID:qingxintimes),作者:林希颖、邱雨诺,责编:戎渐歆

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